7 stycznia 2019

Pomoc dla Igora i Wiktora

Fundacja Zielona Przystań obejmuje swoją stałą pomocą Igora i Wiktora Węgrzyn.

Igor i Witor to bliźnięta urodzone 20 kwietnia 2016 r. W październiku 2017 r. pojawiły się pierwsze oznaki choroby. Chłopcy zmagają się z chorobą, której do tej pory do końca nie udało się zdiagnozować. Objawia się ona m.in. postępującą błyskawicznie utratą wzroku, atakami drgawek oraz zaburzeniami równowagi i chodu.

Bracia przez półtora roku rozwijali się prawidłowo. Ich zachowanie nie dawało żadnych powodów do niepokoju aż do 20 października 2017 roku. Wtedy to u Igorka pojawił się oczopląs. Lekarz rodzinny skierował chłopca do szpitala, gdzie przebadano dziecko pod kątem nowotworu. Wyniki badań na szczęście nie potwierdziły najgorszego, niemniej jednak nie uspokoiło to rodziców. W poszukiwaniu źródeł oczopląsu, chłopiec przebadany został m. in. przez trzech różnych okulistów oraz przez laryngologa, gdyż problemy z oczami wystąpiły u niego po przebytej wcześniej silnej infekcji połączonej z zapaleniem uszu. Igor diagnozowany był również neurologicznie, ale nikt nie był w stanie jednoznacznie stwierdzić, co mu jest. W międzyczasie pojawiły się obawy o zdrowie drugiego z bliźniaków. Wiktor mimo skończonych 20 miesięcy, słabo radził sobie z chodzeniem. Miał problemy z utrzymaniem równowagi i można było wyraźnie zaobserwować, że w porównaniu
z Igorem jego rozwój przebiega znacznie wolniej. W Klinice w Łodzi bliźniacy przeszli specjalistyczne badania, w efekcie których okazało się, że Igorek ma poważne zmiany na dnie oka. Niedługo potem podobne zmiany stwierdzono również u Wiktorka. Chłopcy mają duże zwyrodnienia siatkówki.

A to oznacza znaczne niedowidzenie lub całkowitą utratę widzenia. Jedyną realną szansą na poprawę jakości widzenia i komfortu życia dzieci jest w tym monecie intensywna, stała rehabilitacja wzrokui innych zmysłów. Lekarze przez kilka miesięcy podejrzewali, że dzieci cierpią na chorobę genetyczną – wrodzoną ślepotę Lebera. Teraz jednak skłaniają się ku temu, że może być to odmiana bardzo rzadkiej i nieuleczalnej, genetycznej choroby, nazywanej zespołem Battena. Poza postępującą w szybkim tempie utratą wzroku, nadpobudliwością i kłopotami z koordynacją ruchową osoby, które cierpią na tę chorobę, mają często także ataki drgawkowe i padaczkowe. Te niestety pojawiły się już u obu bliźniaków. W przypadku Wiktorka jeden z takich napadów drgawek trwał aż sześć godzin. U Igorka przybrał on tak poważną postać, że chłopiec stracił przytomność. Mimo przeciwności losu rodzice starają się stworzyć dla swoich pociech warunki do ich rozwoju. Chłopcy wymagają codziennej rehabilitacji i intensywnego wsparcia różnych specjalistów. A to jest bardzo kosztowne. Same badania genetyczne to wydatek kilkunastu tysięcy złotych.

Uzyskane środki są przeznaczane m.in. na badania genetyczne, leczenie i rehabilitację dzieci.

Jak możesz pomóc?

  •  Pieniądze dla chłopców można wpłacać na konto

49160014621814216220000005
z dopiskiem: darowizna dla Igora i Wiktora Węgrzyn
  • Podaruj 1% – KRS 0000026398

CEL SZCZEGÓŁOWY: IGOR I WIKTOR WĘGRZYN
  •  Przekaż niepotrzebną odzież i zabawki

Zbiórka prowadzona jest w BioVitaMed Centrum Rehabilitacji, ul. Skargi 29a, Tarnów
Organizator zbiórki: Fundacja Zielona Przystań
więcej na:
FB „Drużyna Igorka i Wiktorka – walka dla dwojga” – zobacz